EM/SFC : pourquoi deux appellations?

Une maladie dévastatrice qui doit être renommée. L'Encéphalomyélite Myalgique est une maladie dont beaucoup ont entendu parler sous le terme Syndrome de Fatigue Chronique, mais très peu savent de quoi il retourne.

 

Les contre-vérités sur la sévérité de la maladie sont en partie dues à l’utilisation de la dénomination Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), créée en 1988 par un comité du CDC (Centers for Disease Control). Avant cette recommandation, la maladie était connue sous le nom plus intimidant d’Encéphalomyélite Myalgique (EM), préféré par de nombreux patients et utilisé dans beaucoup de pays européens. “Syndrome de Fatigue Chronique” trivialise la nature de la maladie et son impact sur la vie des personnes qui en souffrent.

 

 

Le nom choisi influence non seulement la conception du public sur la maladie mais aussi celle des professionnels de santé. En effet, en donnant le même scénario à des étudiant en médecine, ceux-ci avaient tendance à considérer que les patients présentés comme atteints de l’Encéphalomyélite Myalgique souffraient d’une maladie bio-médicale, alors qu’ils considéraient plus souvent ceux présentés comme atteints du Syndrome de Fatigue Chronique comme des cas psychiatriques.

 

Les femmes sont quatre fois plus nombreuses à être touchées par l’EM/SFC que les hommes.

 

Beaucoup de médecins rejettent les descriptions des symptômes de l’EM/SFC des femmes comme de la dépression ou un trouble émotionnel. Reconnaissant les effets de la dénomination “Syndrome de Fatigue Chronique” sur les patients et les médecins, une étude de l’IOM (Institute of Medecine) a recommandé de changer la dénomination en faveur de “Maladie d’Intolérance Systémique à l’Effort” (MISE). Le nom fait référence à un des symptômes majeurs de la maladie, le malaise post-effort, qui entraîne une aggravation des symptômes quand une personne tente d’effectuer un effort qui lui était auparavant tolérable.

 

La plupart des patients connaissent le niveau d’effort qu’ils peuvent endurer, et qu’ils excèdent seulement en cas de nécessité absolue. Car ils savent que la conséquence sera une aggravation de la douleur, des malaises, de la fatigue et des difficultés cognitives qui durera plusieurs jours voire plusieurs semaines. Mais même un changement de nom, qui pour être honnête n’a pas vraiment décollé, ne résoudra pas le problème quand l’imagerie associée à la maladie continue d’être bénigne et trompeuse. Comme nous le savons, les images sont puissantes et associer des visuels inadaptés à la maladie ne fait que propager la désinformation.

 

Il y a, en ce moment, une exception : une présentation vidéo par l’organisation SolveME/CFS Initiative, un groupe de défense des patients, qui montre des photos de réels patients sévèrement atteints par l’EM/SFC est exposée sur un affichage à Times Square à New York.

 

(source: EM-action, « The Real Story About Chronic Fatigue Syndrome » publié dans le journal Garnet News, interview de Maureen Hanson est Professeur en Biologie Moléculaire et Génétique à l’université de Cornell).

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