Ce qui m'a aidée à (auto-)guérir

Étonnamment, c'est grâce à YouTube que j'ai trouvé le plus de ressources intéressantes concernant la "guérison de l'EM/SFC". A l'époque, je ne comprenais pas l'implication du système nerveux autonome ou de l'énergétique sur la santé, je pensais être malade au sens conventionnel, c'est-à-dire que mon corps avait besoin de remèdes extérieurs pour bien fonctionner. Guérir était devenu ma priorité, mon saint Graal. Mon point de vue a évolué au fil du temps, mais j'ai dû en passer par là.

 

J'ai vite senti que je ne pouvais pas compter sur la médecine traditionnelle, j'ai compris que pour "guérir" il s'agissait d'y croire et de se donner les moyens, pas seulement de faire partie de groupes de soutien aux malades en attendant que la recherche scientifique avance.

 

J'ai voulu m'inspirer de ceux qui avaient réussi, ils étaient un modèle pour moi, une source d'espoir dans cette vie de calvaire que je vivais depuis des années, sans aucun soutien médical. Je n'étais d'ailleurs pas en capacité de me déplacer pour voir des docteurs tellement j'étais exténuée, même marcher 1mn dehors était très au-delà de mes limites. Pendant des mois, je ne suis pas sortie de la maison de mes parents, tout déplacement de pièce à pièce dans la maison était déjà un effort sur-humain. Je passais mon temps sur mon lit, incapable de faire le moindre mouvement sans avoir d'énormes symptômes et une exténuation accrue. Il fallait que je limite tout, jusqu'à parler et ouvrir les yeux. C'était inimaginable à vivre, et ça l'est encore quand j'y repense... Un enfer pendant des années.

 

Aujourd'hui, je sais que la maladie n'est que la traduction corporelle d'un déséquilibre nerveux/énergétique à grande échelle, que le corps n'est pas malade organiquement/génétiquement, qu'il est gravement hyper-sensibilisé du fait d'un vécu stresssssant avant la soi-disant maladie et pendant surtout (c'est un traumatisme à vivre, chaque jour renouvelé, avec toutes les terreurs ressenties pendant des années à vivre alité/enfermé/sans bouger/sans perspective médicale/sans soutien adapté).

 

Je laisse tout ce que j'avais écrit sur cette page visible car même si mon avis sur la notion de maladie et de guérison a complètement changé (tu le verras dans l'onglet 'EM/SFC?' et ses sous-onglets, que je t'invite à lire), cela peut aider certaines personnes de découvrir ce qui suit:

YouTube, plus utile que les médecins

CFS Health, premier pas (2017)

En mai 2017, je suis d'abord tombée sur la chaine d'un australien, Toby Morrison, qui a eu l'EM/SFC dans son adolescence pendant 4 ans. Il a ensuite conçu un programme en plusieurs modules pour aider les malades à se guérir, soutenu par une communauté pour les membres qui tire vers le haut, soutient et encourage. Les vidéos (celles de 2015/16/17 aussi, à chercher avec la loupe) donnent un bon aperçu des modules au contenu pragmatique et orienté vers une approche polyvalente: écoute et compréhension du corps (symptômes, push&crash), structure et routine de vie, état d'esprit proactif (prendre la responsabilité de sa santé, mettre en place les actions nécessaires), mouvements et gestion de l'effort ('pacing'), gestion de l'anxiété et du stress (méditation/respiration/gratitude).

  • Mon avis - ce programme et le soutien de la communauté m'ont beaucoup aidé à survivre tellement je me sentais seule au monde, sans aucun soutien. J'ai commencé à vouloir croire en la guérison, alors que partout ailleurs sur le net je ne voyais que des infos déprimantes et inintéressantes, qui n'apportaient au final aucune solution concrète, ne parlant jamais de progression, encore moins de guérison. Je n'ai pas guéri en suivant ce programme comme quelques personnes (voir les témoignages de guérison en tapant "recovery story" dans la loupe de la chaine), mais ça m'a permis de gérer ma capacité énergétique, de cesser le cercle vicieux push/crash, d'acquérir un état d'esprit plus résilient, de progresser un petit peu physiquement et cognitivement. J'ai surtout progressé dans ma manière de voir les choses, de concevoir la vie, je suis passée d'un comportement de victime à un comportement plus proactif. J'étais toujours très déprimée, mais j'ai pu retrouver un simili d'autonomie au bout d'un an malgré une exténuation toujours aussi intense: j'ai réussi à faire à très très petites doses des choses avec énormément de repos derrière, même pour 10mn d'activités physiques ou cognitives. Il y avait encore de nombreux crashs et rechutes, des doutes, du ras-le-bol et du désespoir, mais j'ai gardé la foi et petit pas après petit pas, j'ai continué d'y croire.

les +  - un groupe privé sur FB pour échanger de manière proactive et sortir de l'isolement,

            - des tas de vidéos, des webinaires très fournis,

            - les coachs faciles à contacter par email pour toute question,

            - des emails motivationnels régulièrement envoyés par Toby,

            - très fort état d'esprit proactif, encouragement à la résilience (mindset),

            - la durée des sessions de coaching minutée pour utiliser ce dont tu as besoin selon tes capacités (10mn, 20mn etc.).

 

les  -  - le prix, peu abordable (à l'époque, c'était autour de 1200€, 8h de coaching incluses) et même exagéré en regard de

               l'accompagnement fourni, le principal du programme se trouvant dans des vidéos (en plus de celles gratuites sur YT),

           - le 1er entretien est payant, environ 70€ (prépare tes questions à l'avance, n'hésite pas à demander à conserver le temps non-

              utilisé si tu ne restes pas 1h en entretien et si tu décides de faire le programme, ça te fera du rab pour ton coaching, vu le prix tu

              as droit à ces minutes payées),

           - le coaching, assez léger quand on a mis en place et compris pas mal de choses par soi-même, mais les personnes qui ont besoin

              que quelqu'un soit derrière elles y trouveront leur compte,

            - aucune éducation à la physiologie, au lien corps-esprit, à la santé holistique/énergétique, à la neuroplasticité, le système nerveux.

 

Au regard de tout ce que je connais maintenant, ce programme n'était pas suffisant, et trop concentré sur l'aspect physique, les symptômes etc., entretenant l'idée traditionnelle de la maladie. C'est plus une méthode pour s'auto-coacher que du coaching. Au début je le trouvais super surtout parce que je n'étais plus aussi seule et que j'avais trouvé quelqu'un qui parlait de guérison; au bout d'un an j'étais toujours aussi exténuée mais avec moins de crashs longs, j'avais appris à gérer mon "énergie manquante" et à limiter toutes mes activités. Ma vie restait un enfer, moins limité à ma chambre, j'arrivais péniblement à sortir quelques minutes au prix de beaucoup de repos derrière. Les crashs faisaient encore partie de mon quotidien. Je restais très déprimée/apeurée, je me sentais très seule. C'était en tout cas un premier pas décisif dans mon parcours pour ne pas sombrer, étant donné que je pensais au suicide et n'avais jamais rien vu de semblable en France. Ni lu aucun témoignages de guérison.

 

 

Autres approches (2018)

En continuant mes recherches, j'ai découvert les approches suivantes (septembre 2018). Je ne les ai pas expérimenté personnellement, j'ai juste lu quelques témoignages positifs sur des forums anglo-saxons. Toutes ont une perspective "maladie" traditionnelle. Mais quand il n'y a pas de médecins pour t'aider, t'es prêt à essayer plein de choses, comme c'est mon cas lorsque j'ai tenté CFS Health, en plein désespoir. Ce que je ne regrette pas, cela m'a permis de survivre et de semer les graines de ce que j'ai compris bien après pour retrouver mon énergie.

 

 

CFS Unravelled : Dan Neuffer a eu l'EM/SFC pendant 7 ans et a créé ensuite son programme ANS Rewire (à découvrir des témoignages de guérison, en anglais). Voir mon avis sur son livre "CFS Unravelled" dans l'onglet 'livres'.

  • Mon avis - le programme (autour de 350€ je crois) comprend de nombreuses vidéos et CDs; je ne crois pas qu'il y ait de groupe privé sur FB, ni de coaching pour ce prix. Le site internet est très bien détaillé, il y a 4 vidéos gratuites qui t'expliquent en gros ce qu'il dit dans son livre, à savoir comment la maladie et les symptômes s'installent et se perpétuent. Il explique très bien l'influence du système nerveux autonome et la notion de neuroplasticité. Ça manque de tout ce que j'ai découvert par la suite sur le lien corps esprit, la santé holistique/énergétique...

 

PhilParker : il a créé le Lightning Process, méthodologie qui s'appuie sur le principe de neuroplasticité et de sciences cognitives pour "recâbler" le cerveau afin de penser autrement pour éradiquer douleurs et épuisement chroniques. Par certains aspects, elle est 'too much', genre baguette magique. Il y a aussi un côté 'passage en force' dans son application qui est assez désagréable. Ce qui explique en partie les raisons de sa mauvaise réputation (voir l'onglet 'livres > neurosciences, lien corps-esprit' pour plus de détails).

 

 

 

De tous ces méthodes/programmes cités, j'ai lu des témoignages de personnes qui en ont tiré des bénéfices sans toutefois guérir, et un petit nombre pour lesquelles cela a été suffisant pour guérir. Aucun n'a un "résultat en guérison" énorme, il faut avouer. Il en existe certainement d'autres que je ne connais pas. Il est important de savoir qu'il n'y a pas de programme parfait pour tout le monde; étant donné le peu de compréhensions concernant la santé holistique, ce n'est pas étonnant. Néanmoins, les pays anglo-saxons sont plus en avance que la France dans ce domaine.

 

Ce qui est certain c'est que je n'avais jamais vu rien de tel en France, ni même actuellement à l'heure où j'écris ces mots (janvier 2020). Même si ces programmes sont loin d'être complets à mon sens car aucun ne réunit tout ce qui m'a servi personnellement pour retrouver de l'énergie, ils ont au moins le mérite d'exister et de procurer du soutien, un espoir, à défaut d'un véritable accompagnement. Ils ont leur utilité, surtout comparé aux forums de maladie qui n'apportent aucun perspective nouvelle, aucune solution, engendrant angoisses et peurs à un niveau tel qu'il devient insupportable de vivre. Ce qui entretient la maladie plus que tout autre chose.

 

 

Pain Free You, plus utile et surtout gratuit (2019)

Découvert en septembre 2019, la chaine de Dan Buglio est celle qui m'a le plus servie: ses vidéos sont de très bonne qualité, Dan est plein de douceur et de pédagogie. Je te recommande chaleureusement d'aller le découvrir (pas de programme, il fait des vidéos gratuites chaque jour sur YT, il anime un groupe FB privé gratuit):

 

 

Pain Free You : Dan Buglio a souffert de douleurs chroniques pendant 13 ans, il a utilisé l'approche de John Sarno, médecin américain, qui a été ensuite relayée par Steven Ray Ozanich (voir dans l'onglet 'livres > neurosciences, lien corps-esprit') et d'autres concernant la compréhension des mécanismes du lien corps-esprit. Le TMS, Too Much Stress comme dit Dan, est la tactique du cerveau et de l'inconscient pour éviter de nous faire ressentir nos tensions/émotions en portant notre attention sur notre corps via les symptômes. Dan Buglio a une approche santé-coaching qui va au-delà de ce que dit Sarno, il ne se fixe pas uniquement sur la thématique des émotions refoulées ou de la psycho-somatisation tout en expliquant très bien ces processus à l’œuvre. Et lui a compris que la maladie purement physique n'existe pas, c'est plutôt une maladie de réactions aux stresssss... The TMS Wiki pour plus d'infos (en anglais).

  • Mon avis - cette chaine est super pour comprendre plein de notions clefs sur la santé holistique, mind-body medecine, lien corps-esprit et le développement personnel, adapté aux tampons" EM/SFC/fibro", très orienté état d'esprit proactif, résilience. De très bonnes vidéos pour s'auto-coacher en plus des compréhensions issues des livres de Sarno et Ozanich. Dan Buglio parle avec beaucoup de simplicité de neuroplasticité, de proactivité, des émotions, de notre responsabilité de regarder les choses en face pour agir en fonction afin d'améliorer notre vie/santé. Je te le recommande vivement, il m'a beaucoup aidée à diminuer la peur profonde qui conditionnait encore l'épuisement que je ressentais. J'ai petit-à-petit lâcher mes peurs et ma concentration permanente sur la soi-disant maladie qui ne faisait qu'engendrer encore plus d'épuisement et de symptômes, mon énergie a pu se "réinstaller" dans mon corps. Avant j'étais trop focalisée sur la maladie, les symptômes, je n'avais pas conscience de l'ampleur de mon magma émotionnel, je n'avais pas complètement intégré l'importance de la neuroplasticité concernant mon état d'esprit, ni vraiment intégré ce fameux lien corps-esprit dans sa richesse. Mon cerveau avait le programme par défaut "épuisement/douleurs" trop bien installé après tant d'années à vivre traumatisée par mes croyances sur la maladie, l'isolement, le manque d'accompagnement médical. Je dois vraiment beaucoup à Dan qui a su me faire comprendre tous les liens entre émotions, mindset (état d'esprit), neuroplasticité et inconscient. Sans ses vidéos, je n'aurais pas réussir à progresser vers la guérison.

 

 

Santé naturelle et holistique : naturopathie, hygiénisme

J'ai découvert en 2017 et 2018 d'autres youtubers très intéressants qui m'ont beaucoup appris sur la santé globale, notamment la naturopathie et l'hygiénisme, qui considèrent la personne dans son ensemble en lien avec son environnement.

 

 

J'ai trouvé plein de bon sens concernant ces approches sans pour autant adhérer à tout car elles ont aussi leurs limites et ne sont pas toujours appropriées à un corps tellement exténué qu'on lui appose le tampon "EM/SFC".

 

Je m'en suis inspirée là où je sentais que cela me serait profitable, j'ai laissé de côté ce qui n'était pas applicable à la spécificité de mon état de santé, à mes intuitions ou quand cela devenait de trop rigide. J'ai beaucoup testé, j'ai beaucoup fait d'erreurs, j'ai eu des dizaines de crashs en suivant certaines préconisations, mais j'ai compris ce dont un corps exténué de façon hors-norme avait besoin.

 

En apprendre tellement sur comment vit notre corps, comprendre sa physiologie, son fonctionnement systémique et les différentes dimensions de l'être humain, a renversé ma conception de la santé globale et même de l'existence; j'ai développé un autre regard et compris toutes les erreurs commises durant ma vie concernant mon hygiène vitale et ma connexion à mon intérieur ainsi qu'à l'extérieur. Ça a marqué un deuxième tournant décisif dans mon parcours, après celui pris avec CFS Health et les autres approches anglo-saxonnes axées sur la maladie, et donc sur la guérison au sens traditionnel.

 

Fabien Moine : ses vidéos très pertinentes et pédagogiques soulèvent de nombreuses réflexions sur la santé, elles m'ont beaucoup enseigné concernant la physiologie et l'aspect systémique du corps, le rôle des émotions et de l'environnement. J'ai pris conscience de ma responsabilité, du rôle de l'alimentation et de l'hygiène de vie, ce qui a été le début de la refonte de mes habitudes alimentaires et de mon intérêt pour la santé holistique.

 

Regenere - Thierry Casasnovas : ses vidéos toniques et motivantes m'ont permis d'étendre mes connaissances en physiologie, en alimentation vivante/physiologique, en compréhensions de ce qui constitue l'équilibre de vie et de santé; j'ai changé de perceptions sur bon nombre de choses, notamment sur la notion de 'maladie'. J'ai mis en place de nouvelles actions concernant mon alimentation, la respiration, le jeûne court, les lavements, l'exposition au froid/chaud, ma relation à mon environnement etc. J'ai surtout trouvé quelqu'un qui ne mâche pas ses mots pour parler de santé, ça fait du bien. J'aime son côté libertaire, provoc' et stimulant, qui pousse à l'autonomie et à la responsabilité; il parle juste, sans fioritures, avec humour et exigence envers nous qui regardons ses vidéos. Il m'a énormément motivée et inspirée, je lui dois beaucoup.

 

Vérisme Tv, la chaine de Pierre Dufraisse que j'ai découverte plus tard en 2019. Pierre est naturopathe-hygiéniste lui aussi, c'est un très bon pédagogue, il va dans le détail de la physiologie du corps avec humour et créativité, ce qui rend les sujets complexes qu'il aborde faciles à comprendre. Personnellement, mon cerveau a du mal avec les sciences et les détails en général mais "ses cours" m'accrochent un peu plus car il a l'art de parler avec simplicité et douceur, ça compte pour bien comprendre et prendre du plaisir à écouter/regarder. Ses vidéos conviendront à tous ceux qui aiment la biologie et aux esprits carrés-cartésiens! Il aborde aussi plein de notions très intéressantes concernant le renforcement de la capacité adaptative du corps (homéostasie, respiration, jeûne, hormèse, anti-fragilité...). Il m'a beaucoup aidée à peaufiner et à élargir les connaissances que j'avais déjà eues avec Thierry et Fabien.

 

 Je suis aussi très reconnaissante à ces trois gars brillants pour la qualité, l'intégrité et la gratuité de ce qu'ils transmettent. Leurs vidéos ont été des soutiens importants toujours à dispo quand personne n'était là pour me parler, m'encourager à changer ou m'expliquer ce qui se passait dans mon corps, le lien entre tout. Ils m'ont beaucoup tenu compagnie, comme d'autres youtubers. Quand on est dramatiquement seul, ça fait grand bien d'entendre des personnes aussi intéressantes qui montrent la voie de la santé holistique, ça rassure.

 

 

La curiosité et l'inspiration, clefs de voute du changement

J'ai tendance à m'ennuyer énormément dans la vie, dans mes relations, dans le monde professionnel, dans la société en général, ce qui fait que les sentiers battus de la médecine traditionnelle ne pouvaient pas me convenir. Au final, tant mieux, sinon je serais restée à faire la tournée (inutile et coûteuse) des médecins.

 

 

J'ai surtout constaté rapidement que les sentiers allopathiques ne servaient pas à grand chose, les médecins s'avéraient tellement impuissants et conformistes que c'en était désespérant et énervant. J'en sais maintenant bien plus qu'eux sur la santé holistique, la neuroplasticité, l'importance du lien corps-esprit et c'est la preuve qu'on peut renverser ce qui semblait irrémédiable. Et que la médecine conventionnelle ne sait pas tout. Faut arrêter de la mettre sur un piédestal et en attendre tout.

 

La médecine alternative vient souvent en complément à la médecine traditionnelle qui n'a pas donnée de résultats. Pourtant, elle aussi se base sur les remèdes extérieurs, psycho-corporels ou à base de plantes etc. C'est très intéressant pour réduire les symptômes de façon naturelle et amener un peu de réconfort à un corps tellement exténué qu'il souffre intensément et constamment d'être dans ce état-là, mais c'est insuffisant là aussi pour guérir. Cela amène aussi à se focaliser constamment sur le corps. Ces deux médecines sont des outils utiles et nécessaires, sans être des fins en soi. La médecine holistique va bien au-delà, l'hygiénisme et la naturopathie en ont pris certains angles mais pas l'essence profonde, à mes yeux.

 

Heureusement que j'ai découvert YouTube, cette interface m'a donnée de quoi me nourrir, m'inspirer, me soutenir, me donner de l'espoir et du courage, me remettre en question sans me juger, pour évoluer sur de nombreux points et reconstruire ma santé lentement mais sûrement. J'ai surtout trouvé des contenus de très grandes qualités, et ce gratuitement, des personnes hors-normes inspirantes qui m'ont formée à tout ce dont j'avais besoin pour retrouver toute mon énergie sans passer par les cases étroites et inefficaces de la médecine.

 

J'ai mis dans les playlists de ma chaine les vidéos de tous les youtubers qui m'ont appris, apporté, soutenu, pour t'aider à comprendre comment fonctionne un corps-esprit en bonne santé et découvrir comment y accéder en toute autonomie et connaissance de causes.

 

Plus tu t'informeras et acquerras des connaissances sur la santé holistique et toutes les notions variées qu'elle englobe, plus tu deviendras acteur et créateur de ta "guérison". A toi de fureter sur YouTube, il y a un vivier impressionnant de vidéos sur quantités de sujets passionnants, conférences, tutos, musiques, méditations etc.

 

Mes playlists ne sont pas exhaustives, ce sont des pistes à explorer. Il n'y a pas que YouTube dans la vie non plus, je ne prétends pas avoir tout vu, tout lu, ni découvert.

 

C'est en étant proactif qu'on se passe des médecins. Et qu'on s'aperçoit que la santé holistique, c'est tellement du bon sens que cela devrait être enseigné dès l'école primaire.

 

Ça rend surtout très autonome, indépendant et responsable, trois points qui nous permettent d'exercer notre autorité personnelle sans dépendre de soi-disant autorités extérieures.

 

Car la seule véritable autorité, c'est la nôtre: elle se crée à la croisée de notre esprit critique, de notre intuition, de nos ressentis, de nos croyances et du fait que personne d'autre se trouve dans notre corps ou notre esprit à notre place.